Si les références indiquées dans ce chapitre ne sont pas liées à leur source internet, vous pouvez les trouver dans les autres pages de ce site : « Brochures » et « Publications thématiques » ; ou en en faisant la demande au Cec : ethique.clinique@aphp.fr
COVID-19 Les questions éthiques liées aux soins pendant et après la pandémie : qu’en disent les premiers concernés ? Une étude d’éthique clinique.
Cette étude s’intéresse aux questionnements éthiques rencontrés par des professionnels, des proches et des patients, pendant et après la crise sanitaire de la Covid-19. Les consultations d’éthique clinique et les appels reçus pendant le 1er confinement national constituent le premier temps de l’étude. Son deuxième temps est composé de « relectures éthiques » (ou « débriefings d’éthique ») avec des équipes, des patients ou des proches souhaitant revenir a posteriori sur les questionnements éthiques rencontrés pendant l’urgence. Enfin, le troisième temps de l’étude vise à compléter le matériau recueilli dans les deux temps précédents au moyen d’entretiens d’éthique clinique auprès de spécialités qui ne se sont pas trop manifestés dans les deux phases précédentes. Pour chaque service, il s’agira de rencontrer 2 médecins, 2 soignants, 1 psychologues, 2 proches et 2 patients.
Brochure : Ethique clinique et COVID-19. Témoignages et activités du Centre d’éthique clinique (Cec) pendant le 1er confinement. Septembre 2020
Publications :
– Clinical ethics consultation during the first Covid-19 lock down in France:the ‘commitment model’:balancing general questions and individual cases.
M.C. Murano, M. Maglio. Article sur demande : ethique.clinique@aphp.frio and N. Foureur. The Journal of Clinical Ethics 32, n°2 (summer 2021):155-64
Article sur demande : ethique.clinique@aphp.fr
– Etude : Covid-19 Les questions éthiques liées aux soins pendant et après la pandémie : qu’en disent les premiers concernés ?
* 1er temps de l’étude (du 17 mars au 19 mai 2020) – Quels questionnements éthiques pendant le 1er confinement national ? L’expérience du Centre d’éthique clinique de l’APHP. M. Maglio, M. Spranzi, N. Foureur. Ethique et santé, 2021, vol.18, n°2, p. 88-95
* 2ème temps de l’étude (entre mai et septembre 2020) – Soigner pendant la crise : ente pratiques habituelles et malaises éthiques. Les « relectures éthiques » du Centre d’éthique clinique de l’AP-HP. M. Maglio, P. Galmiche, N. Foureur. Ethique et santé, 2022, vol.19, n°1, p. 22-30
Publication orale :
« L’éthique clinique en temps de crise : de la disparition de la voix des patients à la nécessité de réaffirmer les droits des malades et la démocratie sanitaire. Repenser la responsabilité. Pistes de réflexion à partir des résultats d’une étude d’éthique clinique ». Présentation de Milena Maglio et de Virginie Faidherbe à l’Espace éthique de Paris-Ile de France « Fabriquer l’éthique en temps de crise. Perspectives interdisciplinaires et retour d’expériences de la pandémie COVID-19 ». Paris, le 13 juin 2022
Fin de vie
Le prélèvement d’organes de la catégorie « Maastricht III » : une étude exploratoire d’éthique clinique.
Le prélèvement d’organes à partir de donneurs décédés après un arrêt cardiaque à la suite d’une décision d’arrêt des traitements, communément appelé « Maastricht III » (M3), est autorisé dans certains établissements depuis 2014. L’objectif principal de l’étude est de connaître les raisons éthiques des soignants pour être réticents ou à l’inverse convaincus par cette procédure. Il s’agit de comprendre pourquoi et comment ces réticences évoluent parfois avec l’expérience. Quatre sites et 42 professionnels ayant une expérience différente de ce type de prélèvement ont été inclus dans l’étude.
Les premiers résultats de l’étude ont été présentés à la 11ème Journée annuelle du Réseau de prélèvement d’organes et de tissus des Pays de Loire, à Laval le 5 mai 2022.
Etude sur les différents gestes de LATA en réanimation adulte et sur la perception éthique qu’en ont les praticiens
Les LAT (limitations et arrêt de thérapeutiques) constituent une pratique courante dans les services de réanimation. Il s’agit de retirer, limiter, s’abstenir d’administrer des traitements différents d’efficacité variable, qui vont des traitements de suppléance vitale à des traitements courants comme les antibiotiques. Dans la loi et dans une discussion éthique traditionnelle, ces actions sont considérées comme équivalentes et sont opposées à des gestes dits « actifs » qui consistent à administrer des produits létaux, qui sont considérés comme éthiquement problématiques du fait de leur interférence directe avec le processus vital. Or, l’observation du terrain montre que certaines LAT sont considérées par le professionnels comme plus ou moins « actives ». Une étude d’éthique clinique a exploré la perception qu’ont les réanimateurs des différents types de LAT et les raisons éthiques qui font qu’ils leur apparaissent comme plus ou moins problématiques. L’étude qualitative a comporté des entretiens semi-qualitatifs avec 39 réanimateurs juniors et séniors, ainsi que 5 chef de service dans 7 services de réanimation de 5 hôpitaux de l’AP-HP. Les résultats montrent qu’il y a une grande variabilité au sein des équipes. Certains (une minorité) considèrent les LAT comme « passives », d’autres comme « actives » et donc potentiellement « euthanasiques », dans la mesure où elles contribuent au décès du patient, même si elles restent différentes d’une « euthanasie active ». Parmi ces derniers, certains perçoivent donc les LAT comme problématiques justement parce qu’« actives », et d’autres non, estimant que c’est de leur responsabilité d’avoir un rôle dans la survenue de la mort du patient. Il est montré également que ces différentes postures vis-à-vis des LAT sont corrélées avec les valeurs que les professionnels considèrent comme essentielles à leur pratique : soit le risque de la perte de chance, soit la qualité de vie future des patients ; et avec la façon d’appréhender la collégialité et la relation avec le patient.
Les discussions liées aux « directives anticipées » chez des personnes âgées institutionnalisées : quelles pratiques ? Quelles attentes ? Quelle utilité ? Quels retentissements ?
Il s’agit d’une étude multicentrique en EHPAD (1 privée, 1 privée à but non lucratif, 1 publique) et long séjour gériatrique (1 de l’AP-HP – hôpital Rothschild) afin d’observer et comprendre comment et pour quels objectifs les discussions autour des directives anticipées se pratiquent entre des personnes âgées institutionnalisées et/ou leurs proches et/ou différents professionnels de santé. Le but était de réfléchir avec les personnes directement concernées aux améliorations à apporter aux processus de ces discussions.
Résultats en résumé : https://aphp.fr/contenu/les-directives-anticipees-en-ehpad-quen-disent-les-patients-et-les-proches-resultats-dune
Publication :
– Pourquoi et comment discuter les « directives anticipées » en EHPAD ? Qu’en disent patients, proches et professionnels ? Nicolas Foureur, Cynthia Le Bon, Milena Maglio. La Presse médicale, 2020 ; tome 1, n°6, 630-638
Publication orale :
« Pourquoi et comment discuter les directives anticipées en EHPAD ? » . Présentation de Nicolas Foureur et de Milena Maglio à la Société Francophone de Psychogériatrie et de Psychiatrie de la Personne Agée – Session « Directives anticipées et âge avancé : courage, fuyons ? ». 3ème Congrès à Brest, 16 et 17 septembre 2021
Débat public :
« Les directives anticipées en Ehpad : qu’en disent les résidents et les proches ? ». Nicolas Foureur et Cynthia Le Bon. Lors d’une journée organisée par le Centre National des Soins Palliatifs et de la Fin de Vie (le 20 mai 2019) intitulée : Ehpad : Les directives anticipées, partage d’expériences.
Presse :
– Hospimédia « L’AP-HP enquête sur l’intérêt des directives anticipées pour les résidents en Ehpad » 24 mai 2019 Cyriane Duthoit
– http://www.leparisien.fr/societe/consignes-de-fin-de-vie-pas-facile-d-en-parler-en-ehpad-22-05-2019-8077533.php
Vécu des proches et des soignants lors de décisions concernant l’alimentation et/ou l’hydratation d’un patient en contexte de fin de vie
L’étude était rétrospective et multicentrique en réanimation néonatale, en neurologie, en gériatrie et en soins palliatifs. Elle portait sur le ressenti d’équipes soignantes et de proches à propos des conditions de la mort de patients chez qui un arrêt ou une non mise en place d’alimentation et/ou d’hydratation avaient été discutés dans un contexte de fin de vie.
Brochure : Arrêt de l’alimentation et de l’hydratation en contexte de fin de vie. Juillet 2015
Publications :
– (Se) nourrir ou mourir : un nouveau dilemme éthique du grand âge ? Nicolas Foureur, Véronique Fournier. Gérontologie et Société, 2020, 163:42, 171-185
– Withdrawal of artificial nutrition and hydration in neonatal intensive care : parents’ and healthcare practitioners’ views. Véronique Fournier, Elisabeth Belghiti, Laurence Brunet, Marta Spranzi. Medicine Health Care and Philosophy, published on line, 13 march 2017
– L’arrêt de nutrition et d’hydratation artificielles en néonatalogie : l’épreuve du réel. Véronique Fournier, Elisabeth Belghiti, Laurence Brunet, Marta Spranzi. La démarche palliative en médecine périnatale, sous la direction du Dr. Pierre Bétrémieux, édité par Relations Médicales, 2016, 357-377
– L’arrêt de l’alimentation et de l’hydratation dans les états de conscience altérée : différence et répétition. Judith Delage, Milena Maglio, Stéphanie Pierre. Bioethica forum, 2015, 8:2, 61-67
– End of life care in Neonatology in France : the impact of recent changes in legal regulations on clinical practices. The 24th annual Dorothy J.MacLean fellows conference, Chicago (USA) – Véronique Fournier. 9 et 10 novembre 2012.
– L’arrêt d’alimentation et d’hydratation artificielles en néonatalogie : l’épreuve du réel. Journées francophones de recherche en néonatologie, salons de l’Aveyron à Paris-Bercy – Véronique Fournier. 17 décembre 2013
– L’arrêt d’alimentation et d’hydratation en contexte de fin de vie, questions éthiques. MGEN – Elisabeth Belghiti, Laurence Brunet, Nicolas Foureur, Véronique Fournier, Marta Spranzi. 18 juin 2014
– Arrêt de l’alimentation et de l’hydratation en gériatrie. Journée du CLAN Central AP-HP : « Ethique et alimentation du sujet âgé hospitalisé » – Hôpital Rothschild, Paris – Nicolas Foureur. 24 mars 2015
La relation médecin-malade à l’épreuve de l’avancée en maladie cancéreuse, et notamment le passage éventuel des soins curatifs aux soins palliatifs
Il s’agit d’une étude d’éthique clinique qui s’insère dans le cadre d’un projet coordonné par le CADIS (Centre d’Analyse et d’Intervention Sociologiques de l’École des Hautes Études en Sciences Sociales) et financé par l’INCA (Institut National du Cancer) : projet MOCADESA (« Mourir d’un cancer en démocratie sanitaire »).
Débat public : Le cancer et la mort, Paris, le 20 mars 2017
Publication :
– How do cancer patients face the approach of death? What do they ask then to medicine? 13th Annual International Conference on Clinical Ethics and Consultation (ICCEC) « Clinical Ethics and Changes in Healthcare », Singapour (République de Singapour) – Véronique Fournier. 25 mai 2017
Étude sur les « directives anticipées »
Le Centre d’éthique clinique a initié en 2008 un protocole de recherche sur les directives anticipées, trois ans après leur instauration par la loi du 22 Avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie. L’étude s’est concentré sur les plus de 75 ans et a porté sur un échantillon assez vaste (plus de 200 entretiens), transversal et diversifié au regard de l’état de santé, l’autonomie et le degré de dépendance des personnes. Financement par la Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie et par la Fondation NoMaNi.
Brochure : Les directives anticipées chez les personnes âgées de plus de 75 ans, avril 2013
Publication :
– The near-failure of advance directives : why they should not be abandoned altogether, but their role radically reconsidered. Marta Spranzi, Véronique Fournier. Medicine Health Care and Philosophy, published on line, 5 may 2016
– Quelle utilité des directives anticipées pour les médecins ?. Véronique Fournier, Denis Berthiau, Emmanuelle Kempf, Julie d’Haussy. La Presse médicale, 2013, 42:6, e159-e169
– Do ACP and preparatory conversations get a chance to be a useful tool in nursing homes ? For who ? Seminar about advance care planning and preparatory conversations. Workshop about preparatory conversations – Oslo – Norvège – Véronique Fournier. 10 et 11 décembre 2015
– Doit-on préparer sa fin de vie quand on vieillit, parlons-en. Conférence-débat à la Mairie du 16ème arrondissement de Paris – Véronique Fournier. 23 octobre 2014
– Directives anticipées et fin de vie : les attentes du patient. Journées françaises de l’insuffisance cardiaque, La Baule – Véronique Fournier. 13 septembre 2012
Début de vie
« Amour, fécondité, kilos ». Qu’en est-il de l’accès à la gynécologie, à l’obstétrique et à l’AMP des femmes obèses ?
Sollicité par le GROS (Groupe de Réflexion sur l’Obésité et le Surpoids), le Centre s’est intéressé aux relations souvent décrites comme difficiles entre les femmes obèses et la gynécologie, par le biais d’une enquête par questionnaire. Il semble que les femmes (69 répondantes) souhaitent être aidées à mieux vivre leur poids, notamment par la médecine, alors qu’elles décrivent des difficultés relationnelles avec leur gynécologue au fur et à mesure qu’elles leur demandent un accompagnement médical (suivi d’une grossesse spontanée ou AMP). Les gynécologues (18 répondantes) faisaient état de difficultés pratiques du fait du poids des patientes et d’une nécessité à apporter des solutions pour réduire les risques médicaux inhérents. L’enquête conduit à réfléchir à un rôle des gynécologues comme alliées des femmes obèses, ainsi qu’à investiguer la dimension éthique de la tendance actuelle à la médicalisation de l’obésité. Ces résultats de l’enquête ont été présentés aux « 20 ans du GROS », le 23 novembre 2018. Le Centre projette de poursuivre la réflexion sur ce sujet, à partir d’une étude qualitative plus approfondie, menée en collaboration avec une doctorante en philosophie dont le sujet de recherche concerne les liens entre esthétique et médecine.
Étude sur l’autoconservation ovocytaire pour raisons sociétales :
Le Centre a mené une étude exploratoire sur ce que les femmes entre 25 et 45 ans pensent de la nouvelle possibilité technique d’auto-conserver leurs ovocytes pour un usage personnel différé, ainsi que les gynécologues de ville. Le but de cette étude était de savoir si cette possibilité est une bonne idée au plan éthique.
Débat public :
Enjeux éthiques et sociétaux de l’autoconservation ovocytaire pour raison d’âge, le 25 novembre 2016 à la maternité Port-Royal.
Brochure du Centre :
L’autoconservation ovocytaire pour raison d’âge : y a-t-il des arguments éthiques pour l’interdire ? Aout 2017
Publication :
Egg-freezing for age-related reasons : social expectations versus medicalisation of life. Eureopean Association of Centres of Medical Ethics (EACME 2017), Barcelona (Espagne) – Véronique Fournier et Laurence Brunet. 7 et 8 septembre 2017.
Presse :
« Conservation des ovocytes : le « oui mais… » des femmes ». Agnès Leclair. Le Figaro 16 décembre 2016 et « Autoconservation des ovocytes », le débat est relancé. Marine Lamoureux. La Croix 25 novembre 2016.
Une étude sur l’AMP (Assistance Médicale à la Procréation)
Cette étude a été menée auprès de couples demandeurs d’assistance médicale à la procréation, alors qu’ils étaient dans une situation de demande problématique sur le plan éthique, soit en raison de leur âge, soit d’une maladie transmissible ou chronique grave, soit du fait de la nécessité de recourir à une technique illégale en France telle que la gestation pour autrui.
Un rapport à été rendu à l’Agence de la biomédecine, financeur de cette étude.
Débat public : colloque les 18 et 19 mars 2010, « Ethique procréation et droit » organisé avec le Tribunal de Grande Instance, la Maison du Barreau, le Centre d’Analyse et d’Intervention Sociologiques et la Maison des Sciences de l’Homme
Brochure : Quand la demande d’enfant dérange l’éthique… Juillet 2011
Publications :
– Access to assisted reproductive technologies in France : the emergence of the patients’ voice. Véronique Fournier, Denis Berthiau, Julie d’Haussy, Philippe Bataille. Medicine Health Care and Philosophy, 2013, 16, 55-68
– Gamete donation in France : the future of the anonymity doctrine. Laurence Brunet, Jean-Marie Kunstmann. Medicine Health Care and Philosophy, published on line, 29 august 2012
– Aide médicale à la procréation. Sans limites ? Forum européen de bioéthique, Strasbourg – Véronique Fournier. 3 février 2012
– L’assistance médicale à la procréation : quand les demandes des patients font vaciller les normes. Conférence à la Haute Ecole de Santé Vaud, Lausanne – Véronique fournier. 23 mai 2014
– Un enfant à tout prix. 5ème édition du Forum Européen de Bioéthique « L’argent et la santé », Strasbourg – Laurence Brunet et Véronique Fournier. 5 février 2015
– Ethics and access to reproductive technologies : a european comparative perspective. The 35th of MacLean Center Ethics Seminars « Reproductive Ethics », Chicago (USA) – Véronique Fournier et Laurence Brunet. 22 février 2017
Éléments de décision conduisant à décider de poursuivre ou non une grossesse après l’annonce d’un diagnostic génétique péjoratif
Il s’agissait d’une étude prospective, consistant à accompagner la période qui se situe entre l’annonce d’un diagnostic d’une maladie génétique d’une particulière gravité en cours de grossesse et la décision d’interrompre ou non cette grossesse.
Publications :
– Prenatal diagnosis as a tool and support for eugenics : myth or reality in contemporary french society ? Marie Gaille, Géraldine Viot. Medicine Health Care and Philosophy, 2013, 16, 83-91
– Genetics and termination of pregnancy in France- Laurence Brunet. International Conference European Association of Centres of Medical Ethics (EACME) « 30 years of european bioethics ».Leuven (Belgique). 8-10 septembre 2016
Vieillesse
Un projet expérimental sur l’institutionnalisation des personnes âgées devenues dépendantes.
Dans la continuité des études d’éthique clinique menées par le Centre depuis plusieurs années à propos des liens entre Vieillesse, Médecine et Autonomie, ce projet expérimental part du présupposé que la prise en charge institutionnelle en EHPAD aujourd’hui proposée aux personnes âgées devenues dépendantes n’est pas toujours la réponse la mieux adaptée ni au plan social ni au plan médical pour ceux à qui elle s’adresse. Cette étude a débuté en 2017. L’objectif est d’aller à la rencontre de personnes âgées de plus de 85 ans, dites « à la bascule », c’est-à-dire menacées d’être institutionnalisées alors qu’elles ne le voudraient pas, pour une raison médicale, sociale ou familiale. 100 personnes ont été suivies sur 5 ans afin de comprendre comment elles réfléchissent à ces questions et les rendre acteurs du changement que la société devrait opérer, le cas échéant.
Présentation des résultats :
Que disent les vieux de leur vieillesse ? – Résultats de l’analyse des premiers entretiens : « https://vif-fragiles.org/que-disent-les-vieux-de-leur-vieillesse/ » – « La maladie et la mort ne les intéressent pas »
Les troubles du comportement et leur prise en charge en Unité Cognitivo Comportementale (UCC) : quels questionnements éthiques des premiers concernés ?
Les UCC sont des services fermés destinés à recevoir des patients atteints de troubles cognitifs majeurs présentant des comportements inhabituels. Elles existent depuis une dizaine d’année. Quelques études se sont intéressées à l’efficacité de telles structures mais peu ont abordé le versant éthique de ce type de prise en charge. Or, les UCC semblent concentrer les questions éthiques qui se posent à propos à la fois de la psychiatrie et de la vieillesse, en termes d’autonomie (consentement, contrainte, liberté), de bienfaisance et de non malfaisance (sécurité, qualité de vie, meilleur intérêt du patient) et de justice (vivre ensemble, place des proches/« aidants », « dignité »). L’étude s’est déroulée dans 3 UCC au fonctionnement différent. 30 patients ont été inclus, 18 hommes et 12 femmes. L’analyse qualitative des 154 entretiens montre une approche spécifique en UCC liée au relationnel et à la « sollicitude », malgré le contexte de « contrainte institutionnelle » (secteur fermé). Les questionnements éthiques sont relatifs aux limites rencontrées en pratique concernant l’efficacité à court terme et à long terme de ce type de prise en charge et au recours à la contention (humaine, chimique, physique).
Résultats en résumé : https://evenementiels.aphp.fr/wp-content/blogs.dir/229/files/2021/08/UCC-resultats-1.pdf
Publication orale :
« Questionnements éthiques en UCC : résultat d’une étude qualitative d’éthique clinique ». Présentation de Nicolas Foureur et de Milena Maglio à la Société Francophone de Psychogériatrie et de Psychiatrie de la Personne Agée – Session « Directives anticipées et âge avancé : courage, fuyons ? ». 3ème Congrès à Brest, 16 et 17 septembre 2021
Étude sur les difficultés relationnelles entre les aides-soignantes et les patients et/ou leurs proches en long séjour gériatrique
Les relations ne sont pas toujours simples, voire deviennent parfois très conflictuelles, en long séjour gériatrique entre patient, proches et équipe soignante. Les aides-soignantes, notamment sont celles qui sont souvent en première ligne auprès de ces patients au quotidien et celles avec qui peuvent se développer ces difficultés relationnelles. Ces dernières ont d’autant plus de chances de survenir, paradoxalement, que les proches sont plus présents au chevet de leur aîné institutionnalisé. Les situations peuvent devenir excessivement tendues lorsque les vieux sont atteints de troubles cognitifs avancés, voire de démence. Interpellé par ce constat qu’il a eu l’occasion de vérifier lui-même à plusieurs reprises au cours des dernières années, le Centre a initié un travail de recherche visant à mieux comprendre pourquoi et comment s’installent ces difficultés relationnelles lorsqu’elles surviennent et à identifier quelques pistes pouvant éventuellement aider à les apaiser.
Publication :
– Ethical issues revealed by relational conflicts between proxies and healthcare professionals in nursing homes – Cynthia Le Bon, Cesar Meuris. International Conference European Association of Centres of Medical Ethics (EACME) « 30 years of european bioethics ». Leuven (Belgique). 8-10 septembre 2016
Étude des déterminants éthiques dans les stratégies médico-sociales, chez les personnes âgées, vivant en institution
L’objectif était de décrire les pratiques en EHPAD concernant les prises de décisions médico-sociales lors d’étapes décisionnelles importantes autour de trois moments-clés : l’arrivée du patient en institution, un changement important de sa situation médico-sociale et sa fin de vie. Les inclusions ont été faites dans trois types d’EHPAD : privée, privée à but non lucratif, publique.
Débat public : Quelle médecine pour quelle vieillesse ? Où vieillir ?, Paris, le 24 janvier 2012
Brochure : Médecine et Vieillesse. 7 débats citoyens… qui amènent à déconstruire nombre d’idées reçues, 2012
Publications :
– Plus de place au principe d’autonomie pour plus de respect des personnes âgées. Nicolas Foureur. Caisse nationale d’assurance vieillesse « Gérontologie et société », 2016, 38 :150, 141-154
– La décision médicale en maison de retraite : une réflexion éthique de terrain. Nicolas Foureur, Anne Lenart, Eric Favereau. La revue de Gériatrie, 10 décembre 2011, tome 36, 719-728
– Face au silence des vieux en institution. 10ème Conférence Internationale d’Ethique Clinique (ICCEC 2014) « La voix du patient ». Université Paris Descartes, Paris – Nicolas Foureur et Eric Favereau. 24, 25, 26 avril 2014
– Vieillir : ni médicaliser, ni démédicaliser mais lutter contre la dysmédicalisation. Journées d’études « vieillir : entre médicalisation et démédicalisation » organisées par l’EHESP de Rennes – Nicolas Foureur et Véronique Fournier. 21 décembre 2012
– Table ronde « Les prises de décisions en EHPAD ». 8ème Congrès national des professionnels de la gériatrie. Palais des Congrès, Paris – Nicolas Foureur, Eric Favereau. 24 mars 2009
– Médecine, autonomie et vieillesse : une expérience au Centre d’éthique clinique. 16èmes Journées troubles mentaux, vieillissement et démences « Soulager la souffrance psychique jusqu’au bout de l’âge. Pouvons-nous mieux faire ? ». Faculté de Médecine Pierre et Marie Curie, site Salpétrière, Paris 13ème – Nicolas Foureur. 15 décembre 2017
Prise en charge du cancer colo-rectal chez les patients âgés. Étude des pratiques et de leurs déterminants éthiques.
Cette étude portait sur la prise en charge du cancer colo-rectal chez les patients âgés de plus de 75 ans.
Débat public : Le traitement du cancer colo-rectal chez les personnes âgées : quels enjeux éthiques, Comité de Paris de la Ligue Nationale contre le Cancer, Paris, le 26 mars 2009
Publication : Réflexions éthiques autour des décisions de traitement relatives au cancer colo-rectal chez les sujets âgés. Nicolas Foureur, Eirini Rari, Véronique Fournier. La lettre de l’Hépato-gastroentérologue, 2008, 11 :6, 213-217
Prise en charge de la maladie coronarienne chez les « old-old » (plus de 80 ans). Étude des pratiques et de leurs déterminants éthiques.
Cette étude visait à décrire les pratiques en matière d’accès aux techniques de revascularisation chez les patients de plus de 80 ans hospitalisés en cardiologie et ce qui les motive : quels sont les déterminants qui conduisent à la décision, qui décide, sur quels arguments, le patient a-t-il sa « juste » place dans le processus, qu’en pense-t-il ?
Publications :
– Qualité de vie ou quantité de vie ? la fin de vie du patient cardiaque. Véronique Fournier. Cardiologie pratique, n° 976, 14 septembre 2011
– Poster au Congrès International de Bioéthique à Rijeka, Croatie
– XXIèmes Journées Européennes de la Société Française de cardiologie, « Insuffisance cardiaque et 4ème âge, jusqu’où aller ? ». Paris – Véronique Fournier. 13 janvier 2011
– Cardiovascular Care for Elderly Patients with Coronary-Artery Disease: analysis of medical practices and under-framing ethical reasoning. 9ème Congrès International de Bioéthique, Rijeka, Croatie – A.S. Lot, C. Lafoix, A. Yavchitz, F.X. Goudot, D. Benzaroual, B. Salib, F. Soto, S. Weber, V. Fournier. 3-8 septembre 2008
Étude des déterminants éthiques conduisant à la décision de pose de sonde de gastrostomie dans une population âgée
La question éthique à l’étude était la suivante : peut-on, doit-on alimenter artificiellement une personne âgée qui ne se nourrit plus suffisamment spontanément, au motif de son « incompétence » ?
Débat public : Que faire face à une personne âgée qui ne se nourrit plus ? Réflexions éthiques, Paris, avril 2006
Brochure : Que faire face à une personne âgée qui ne se nourrit plus ?, avril 2006
Publications :
– Réflexions éthiques autour des décisions de GPE chez les sujets âgés déments. Véronique Fournier, Sophie Trarieux. La lettre de l’Hépato-gastroentérologue, 2006, 9 :4, 214-218
– Tube feeding in elderly demented patients : are there any good ethical reasons to still insert it in clinical practice ? 9ème Congrès International de Bioéthique, Rijeka, Croatie – V. Fournier, S. Trarieux, C. Brezault, R. Pequignot, O. Hanon, V. Abitbol, M. Gaudric, A. Raynaud. 3-8 septembre 2008
– Organisation de la 12ème session de l’ « International Bioethics Retreat ». « Ethics of tube feeding in elderly and « incompetent » patients, according to proxies and health care teams while facing the decision in the daily life”, France – Véronique Fournier. 12 au 17 juin 2006
– Présentation du point de vue du Centre d’éthique clinique sur « Ethique et gastrostomie d’alimentation » – Véronique Fournier. Présentation du point de vue du juriste sur « Ethique et gastrostomie d’alimentation » – Sophie Trarieux. Intervention aux 6èmes Rencontres de Gérontologie Pratique, 20 janvier 2005
Autre
L’utilisation de la « PrEP » comme nouvel outil de prévention du VIH. Quelles attentes ? Quels ressentis ? Quels arguments sous-tendent les choix des personnes et des professionnels ?
L’utilisation préventive de traitements contre le VIH (PrEp ou Pre Exposure Prohylaxis) chez des personnes à haut risque de contamination sexuelle est nouvelle en France. Il s’agit d’une étude multicentrique auprès de consultations spécialisées ou non dans la prescription de ce nouvel outil préventif, afin de connaître les arguments éthiques à propos de la prise de la PrEP avancés par les personnes et les professionnels concernés par celle-ci.
Présentation des résultats :
Les PrEPeurs s’interrogent ! Discours de patients HSH sur les rapports entre PrEP et sexualité. Journée d’étude « La recherche en sciences sociales sur la prophylaxie pré-exposition au VIH (PrEP) ». Réseau jeunes chercheurs science sociales VIH/SIDA, avec le soutien de l’ANRS Ile de France – Paris – Perrine Galmiche, le 7 juin 2019
L’utilisation de la « PrEP » comme nouvel outil de prévention du VIH. Quelles attentes ? Quels ressentis ? Quelles valeurs ? – Une étude d’éthique clinique – Résultats Centre d’éthique clinique de l’AP-HP, mai 2020
Publication orale par Perrine Galmiche et Nicolas Foureur en webinaire au 16th Annual International Conference on Ethics and Consultation (ICCEC) – Afrique du Sud, décembre 2021
La décision d’hospitaliser sans consentement en psychiatrie
L’hospitalisation sans consentement en psychiatrie est une particularité en médecine qui pose question sur le plan éthique. Cette étude se propose de rencontrer les protagonistes impliqués lors d’hospitalisations sans consentement sur demande d’un tiers ou en cas de péril imminent, et au plus vite après que la décision a été prise : les patients, des proches, les médecins et des soignants. Il s’agit de comprendre les positions des uns et des autres et les arguments éthiques qui les sous-tendent.
Débat public : Le respect de l’autonomie en Psychiatrie, Paris, le 8 décembre 2017
Brochure du Centre : Psychiatrie : l’autonomie dans la contrainte. Décembre 2018
Publications :
– Autonomy integrity: Another way to understand autonomy in psychiatry?
Nicolas Foureur, Perrine Galmiche. Clinical ethics, first published online: August 9, 2019
– Un meilleur accueil de la personne hospitalisée sans consentement en psychiatrie par plus de respect de son intégrité ? Colloque Ethique et Psychiatrie, Lausanne – Nicolas Foureur, 9 novembre 2018.
– Another way to understand autonomy in psychiatry ? ICCEC (International Conference on Clinical Ethics Consultation) à Oxford – Nicolas Foureur. juin 2018
– Involuntary hospitalization in psychiatry : patients’, relatives’, and professionals’ ethical arguments. A clinical ethic study. High and intensive care conference, Den Bosh (Pays Bas) – Nicolas Foureur. 29 juin 2017
– L’hospitalisation sans consentement en psychiatrie : quelle éthique sur le terrain ? Résultats d’une étude d’éthique clinique. Conférences scientifique et citoyenne « Les droits des personnes à l’épreuve des contraintes légales. Santé mentale, handicap, dépendance ». Atelier « Professionnels affectés et éthique de la décision », Collectif Contrast, MSH Paris Nord – Nicolas Foureur. 20 décembre 2017
– How to evaluate a study about involuntary hospitalisation as a clinical ethics supports and services in psychiatry. International Conference European Association of Centres of Medical Ethics (EACME) « 30 years of european bioethics », Leuven (Belgique) – Nicolas Foureur. 8-10 septembre 2016
Les études sur le don de foie vivant
Le Centre a travaillé avec des équipes de transplantation hépatique pédiatrique et de chirurgie adulte des donneurs, en participant à l’évaluation pré-don des candidats-donneurs vivants de foie.
Une deuxième étude concernait le suivi à distance des candidats-donneurs, afin de vérifier comment des candidats-donneurs évaluent la procédure ex-post et pour recueillir à travers eux des éléments supplémentaires de réflexion éthique concernant la transplantation hépatique par don vivant.
Débat public : un rapport présentant l’ensemble des résultats a été rendu à l’Agence de biomédecine, financeur du projet.
Brochure : Enjeux éthiques des transplantations hépatiques avec donneur vivant, octobre 2004
Publications :
– The ethics of living donation for liver transplant : beyond donor autonomy. Véronique Fournier, Nicolas Foureur, Eirini Rari. Medicine Health Care and Philosophy, 2013, 16:1, 45-54
– Le consentement dans le don vivant d’organes : un alibi éthique ? Véronique Fournier, Emma Beetlestone, Florence Plainguet, Sophie Branchereau, Emmanuel Jacquemin, Olivier Scatton, Olivier Soubrane. Bioethica Forum, 2008, 1:2
– Présentation à la 6ème conférence de l’ICCEC (International Conference on Clinical Ethics Consultation) à Portland, Oregon en Mai 2010
Presse : article dans la revue « Medicine, Health Care and Philosophy »
– How can transplantation medicine benefit from ethics consultation ? ICCEC 2013 (9th International Conference for Clinical Ethics Consultation), Munich – Véronique Fournier. 15 et 16 mars 2013
– Living donor’s autonomy in question, oral communication. 9ème Congrès International de Bioéthique à Rijeka, Croatie – Denis Berthiau. 3 au 8 septembre 2008.
Étude concernant l’autonomie des personnes sans domicile fixe dans le cadre de leurs relations avec le système hospitalier.
Cette étude avait pour but de s’interroger sur les attentes des personnes en situation de grande précarité vis-à-vis du système de soin.
Débat public : journée « Éthique clinique et précarité » en janvier 2009
Publication :
– Éthique médicale et précarité : une équation complexe. Actualités sociales hebdomadaires, 15 mai 2009, n°2609
– What homeless people do expect from hospitals : results of and ethics study about patients’ autonomy. Patricia Serres, Julie d’Haussy, Emma Beetlestone, Véronique Fournier, Alain Mercuel, Hélène Léger-Dechamps. European Network of Homeless Health Workers (ENHW), issue n° 9, spring 2009
– Bulletin ENHW (« European Network of Homeless Health Workers ») dans la newsletter de l’été 2009. – Présentés en mai 2010 lors de la 6ème ICCEC (« International Conférence on Clinical Ethics Consultation ») à Portland et à la 2ème journée nationale des équipes mobiles psychiatrie – précarité, organisée par le Centre Hospitalier de Sainte-Anne en mars 2009
– Les sans domicile fixe à l’hôpital : leurs attentes, leur autonomie et la réponse des soignants. Enquête sur 3 sites parisiens (urgences, PASS, santé mentale) ». 3ème colloque national des PASS, Chambéry – Nicolas Foureur. 16 mai 2014
Le respect de la confidentialité, de l’intimité, de la vie privée à l’hôpital. Est-ce une dimension qui a été correctement traitée au cours de votre relation récente avec notre hôpital ? Est-ce selon vous une question importante ?
Pour répondre à la sollicitation du GH Broca – Cochin – Hôtel Dieu pour améliorer le respect des droits des patients à l’hôpital (demande formulée par les visiteurs de la HAS – Haute Autorité de Santé – au moment de la certification), un groupe de travail coordonné par le Centre a choisi de s’intéresser à ce qui est perçu par les patients comme un non-respect de la confidentialité, de la vie privée ou de l’intimité. L’étude avait pour objectif de vérifier ce qu’ils perçoivent comme différence entre ces trois termes et d’évaluer ce qu’ils attendent de l’hôpital sur ces sujets et ce qu’ils ressentent comme étant le plus problématique pour eux, lorsqu’ils ne sont pas respectés à cet égard comme ils le souhaiteraient.
Débat public : mardi de l’éthique en décembre 2018 à l’hôpital Cochin
Étude sur l’intérêt d’une médiation dans la remise du dossier médical au patient ou aux ayants-droit en réanimation
L’étude a été menée en collaboration avec le service de réanimation adulte de l’hôpital Cochin dirigé par le Pr. JP Mira. Elle a consisté à tenter de mieux comprendre les motivations et les attentes des personnes demandant l’accès au dossier médical et si la proposition d’une médiation pouvait être utile dans ces cas pour mieux satisfaire ces demandes/attentes.
Publication :
– Comment améliorer l’accès au dossier médical ? Perspective d’éthique clinique. 10ème Conférence Internationale d’Ethique Clinique (ICCEC 2014) « La voix du patient ». Université Paris Descartes, Paris. Laurence Brunet, Yen-Lan N’Guyen, François Xavier Goudot, Clémence Désiré, Jean-Paul Mira. 24, 25, 26 avril 2014
Une étude sur le « transsexualisme »
Cette étude, démarrée en 2007, portait sur les déterminants éthiques conduisant à la décision d’accueillir favorablement ou non les demandes de réassignation hormono-chirurgicale de sexe, en collaboration avec les équipes référentes en région Île de France à ce sujet.
Le protocole « EVC/EPR »
(accompagnement au plan éthique de l’ouverture d’une nouvelle unité d’accueil de patients en état végétatif chronique ou pauci relationnel à l’hôpital Georges Clemenceau)
Afin de poursuivre cet objectif, le Centre proposait d’observer comment se positionnent les
différents intervenants en charge au quotidien de ces patients : soignants et proches, et de
recueillir ce qu’ils expriment quant au sens de cette prise en charge.
Publications :
– Questions éthiques dans les unités EVC-EPR dans le cadre de la formation AP-HP sur le thème « les patients cérébrolésés en unités de soins pour patients en état végétatif chronique et pauci-relationnel (EVC-EPR), Hôtel Scipion, Paris – Véronique Fournier. 14 février 2014
– Une expérience d’accompagnement éthique des équipes EVC-EPR. Formation CRFTC, Journées EVC-EPR 2009. Evaluation clinique et éthique, Auditorium de l’hôpital Européen Georges Pompidou, Paris – Véronique Fournier. 5 février 2009