Règlement

Le Centre d’éthique clinique de l’AP-HP (Cec) est une structure consultative d’aide à la décision dans des situations médicales éthiquement difficiles.

Il a été créé en avril 2002, et il est constitué depuis l’origine sous forme d’unité fonctionnelle hospitalière. Il est installé physiquement à l’hôpital Cochin et fait partie actuellement du DMU-PRIME (Prévention-Recherche-Innovation-Médicaments-Ethique). Il est financé comme MIG. Depuis Juin 2018, il s’est officiellement doté, à la demande et sous l’oeil bienveillant de l’institution, d’un Collège d’orientation et d’évaluation.

Sa principale mission est de mettre à la disposition de tous (patients, proches, équipes soignantes) une consultation d’éthique clinique. La consultation est déclenchée par simple saisine. Le Cec une fois sollicité par une des parties vérifie que l’autre partie à la décision est d’accord pour son intervention. La demande est alors instruite puis soumise à la discussion du staff d’éthique clinique (voir composition ci-dessous). Les délibérations du staff sont retransmises aux différentes parties concernées par la décision en débat, pour favoriser le dialogue entre elles et aider à une prise de décision devenue davantage éclairée au plan éthique. Le Cec peut aussi initier des travaux de recherche ou des débats publics sur les questions soulevées par les situations cliniques à propos desquelles il est saisi.

Sa compétence dans le domaine de l’éthique repose sur son caractère pluridisciplinaire (professions de santé, sciences sociales et humaines etc. ) et sur la méthodologie acquise par ses membres lors des séminaires de formation.

 

COMPOSITION DU Cec, RECRUTEMENT, FORMATION ET OBLIGATIONS DE SES MEMBRES

1 – Composition

L’expression « Centre d’éthique clinique » se réfère à l’ensemble des personnes qui y consacrent régulièrement tout ou partie de leur activité.

On distingue parmi elles deux catégories :

a) L’équipe du Cec, c’est-à-dire les membres de la structure hospitalière

Il s’agit du médecin responsable du Centre et des personnels qui l’entourent : salariés à plein temps ou à temps partiel, médecins, chercheurs, autres chargés de mission, doctorants et post-doctorants, internes, stagiaires et visiteurs étrangers, ainsi que toute autre personne exerçant une activité dans les locaux du Cec et concourant à son bon fonctionnement.

b) Le groupe d’éthique clinique

Il s’agit des personnes ayant suivi la formation à l’éthique clinique délivrée par le Cec et participant aux staffs ou à des consultations d’éthique clinique au sein du Cec. Le groupe est constitué de membres « seniors » (ce sont ceux qui ont achevé leur formation), et de membres « juniors » (ce sont ceux qui sont encore en cours de formation). Les anciens, qui ne viennent plus régulièrement au staff mais qui l’ont fait pendant plusieurs années après avoir suivi la formation, sont membres d’honneur du groupe d’éthique clinique. Ils sont sollicités à chaque fois qu’il s’agit de rediscuter des grandes orientations à prendre, par exemple lors de la journée annuelle de bilan du Centre (voir infra) ou lors de la révision du règlement intérieur.

2 – Recrutement

Le choix des personnels salariés est de la compétence exclusive du médecin responsable du Cec.

Le recrutement de personnes susceptibles de rejoindre le groupe d’éthique clinique est assuré par le responsable du Cec. Toutefois, ce dernier doit tenir compte de l’avis des membres de l’équipe du Cec.

Les personnes recrutées doivent justifier d’une compétence (titre ou expérience) de nature à constituer un apport à l’équipe pluridisciplinaire, ainsi que de leur intérêt pour l’éthique clinique.

3 – Formation

Les personnes qui souhaitent rejoindre le groupe d’éthique clinique s’engagent à suivre la formation en éthique clinique organisée par le Cec qui se déroule sur deux ans. Cette formation est l’une des conditions nécessaires à la participation aux staffs (voir ci-dessous).

Cette formation n’est pas universitaire. Elle ne donne lieu à aucun diplôme. Une attestation de participation à la formation théorique peut être délivrée sous réserve de l’assiduité aux séminaires.

La formation théorique est placée sous la responsabilité du Cec via un des membres de l’équipe du Cec au moins. Il pourra être aidé dans son organisation par un autre membre de l’équipe du Cec ou par un membre du groupe d’éthique clinique.

4 – Les participants au staff

Le staff est au moins composé des membres de l’équipe d’éthique clinique et des membres du groupe d’éthique clinique.

Ces derniers peuvent être renouvelés au fur et à mesure que de nouvelles personnes ont suivi les deux années de formation initiale à l’éthique clinique et obtenu l’attestation correspondante (voir ci-dessus). Les nouveaux candidats à cette participation en feront la demande au médecin responsable de la structure. Celui-ci reste entièrement libre de l’autoriser ou non. Pour prendre sa décision, il devra notamment veiller à ce que ces nouvelles inclusions soient compatibles avec le bon fonctionnement et le bon équilibre du staff.

Une fois autorisés, les nouveaux candidats au staff s’engagent à respecter une période de 6 mois pendant laquelle ils ne sont qu’observateurs. Ils deviennent ensuite suffisamment entraînés à l’exercice pour devenir membre actif du staff. Ils s’engagent alors à l’être pour au moins deux ans, c’est à dire à être assidus pendant cette période pour que l’on puisse compter sur eux pour le bon fonctionnement du staff.

Le staff peut aussi ponctuellement accueillir des invités. Ceux-ci sont principalement membres des équipes soignantes ayant saisi le Centre à propos d’une situation ou l’autre.

Tous sont assujettis aux mêmes règles de confidentialité.

5 – Confidentialité

Le secret des informations recueillies, quelqu’elles soient, s’impose impérativement à l’ensemble des personnes participant, à titre permanent ou temporaire, à l’activité du Cec. Cela signifie qu’il ne peut être fait état, en aucune circonstance, ni de noms ni d’éléments permettant l’identification directe ou indirecte des personnes, ainsi que des services concernés par les consultations.

Au nom du principe éthique de confidentialité, le Cec s’oblige au respect des personnes impliquées dans le cadre de ses travaux. Cela suppose qu’il ne puisse utiliser des éléments issus d’une saisine sans le consentement des personnes concernées, même lorsque l’utilisation de ces données est prévue à des fins pédagogiques ou scientifiques (colloques, publications, formations et débats publics).

Chaque membre du Cec qui s’exprime publiquement le fait en son propre nom et sous sa propre responsabilité, même si, dans un souci de transparence il mentionne son lien avec le Cec.

FONCTIONNEMENT DU Cec

1 – Saisine du Cec

La saisine du Centre provient d’un des membres d’une équipe soignante, d’un patient ou de l’un de ses proches. Elle se fait toujours à propos d’un cas concret et n’a pas pour but de résoudre une question d’ordre général.

La saisine est préalable à la décision qu’elle se propose de faciliter.

La saisine du Centre implique de la part de tous les protagonistes (au minimum le responsable de l’équipe médicale et le patient ou la personne représentant ses intérêts) qu’ils soient informés du mode de fonctionnement du Centre et qu’ils l’acceptent. En particulier, ils doivent être informés du fait que les consultants ont besoin de pouvoir rencontrer toutes les personnes qu’ils souhaitent. Faute de quoi, le Centre se réserve le droit de ne pas donner suite à la demande.

Le Cec n’est pas une structure d’expertise destinée à évaluer après coup la portée éthique d’une décision, par exemple dans un cadre disciplinaire ou judiciaire.

2 – La consultation d’éthique clinique

La consultation d’éthique clinique consiste en une série d’entretiens avec les différentes personnes concernées par la décision en débat.

Elle a pour objectif de recueillir l’ensemble des éléments utiles à la délibération éthique.

Elle est réalisée par deux ou trois personnes du groupe d’éthique clinique, dont un médecin. L’une de ces personnes doit avoir déjà une expérience significative de la consultation d’éthique clinique.

Les consultants s’engagent à respecter la neutralité par rapport aux personnes concernées et à ne pas exprimer de jugement sur leur conduite ou leurs opinions. Ils favorisent dans la mesure du possible le dialogue au sein des équipes médicales ainsi qu’entre les équipes, les patients et leurs proches.

3 – Le staff

Le staff est la réunion périodique du groupe d’éthique clinique qui a pour but la discussion des cas dont le Cec a été saisi.

Toutes les saisines à propos desquelles le Cec est sollicité doivent faire l’objet d’un staff, ou au moins d’une validation a posteriori du travail effectué par les consultants, s’il n’a pas été possible d’organiser un staff dans les délais utiles au patient.

Le staff permet de présenter les éléments qui aident à comprendre la question posée et la position de chacun des protagonistes. Ces données sont présentées sous forme anonyme, afin de respecter toutes les règles de la confidentialité.

Le staff est ensuite l’occasion d’identifier le plus précisément possible les enjeux éthiques posés par la situation clinique en question, puis d’en débattre.

La présentation en staff est formalisée sous la forme d’un écrit qui synthétise le cas, les questions auxquelles se sont efforcés de répondre les consultants au cours de son instruction, ainsi que la liste des questions éthiques qu’il soulève. Cet écrit, reflet de la méthodologie de consultation puis de délibération par le staff, est à la disposition des protagonistes concernés par la situation en débat.

Toute personne invitée au staff est tenue aux mêmes règles de confidentialité que les membres du groupe d’éthique clinique.

4 – Les conclusions relatives à une saisine

Ces conclusions sont le fruit de la réflexion collective et multidisciplinaire qui a été menée : elles résultent au minimum d’une concertation entre les deux ou trois consultants en charge de la consultation, mais le plus souvent, de la délibération du staff. Elles sont retransmises le plus fidèlement et complètement possible aux parties intéressées afin d’éclairer leurs décisions, y compris lorsqu’elles n’ont pas fait consensus. Plus précisément, elles sont communiquées par voie orale et dans les mêmes termes, aux différentes parties. Elles ne se présentent pas sous la forme d’un avis formel mais comme un résumé organisé des différents arguments éthiques qui ont été identifiés et des pistes d’action possibles qui ont été dégagées lors du staff. Ces conclusions n’ont d’autre objet que d’éclairer les décideurs. Ceux-ci gardent l’entièreté de la responsabilité de leurs décisions.

Tous les éléments se rapportant à une consultation, recueillis sous la responsabilité du Centre, sont archivés au Cec. Ils sont soumis aux strictes règles de confidentialité. Ils sont consultables pour des motifs de recherche, sur demande et après autorisation du responsable du Centre.

5 – Evaluation

Tous les ans, une journée de travail au moins est consacrée au bilan de l’activité du Cec. Y sont conviés tous les membres du Cec. Le texte de ce règlement est ré-examiné et si besoin révisé à cette occasion.