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La mort est-elle un droit ?

Depuis une trentaine d’années, une nouvelle demande sociale rencontre un écho grandissant : la reconnaissance d’un droit à mourir, notamment en toute fin de vie, lorsque les possibilités de la médecine sont épuisées. Mais pour d’autres, la société ne saurait volontairement donner la mort sans se perdre. Les différentes lois sur la question (en 2005 et 2016) ont cherché des points d’équilibre entre les deux positions, souvent fragiles malgré d’indéniables avancées. Alors, un consensus est-il vraiment possible ? Qu’ont choisi les autres pays ? Et, au-delà du débat autour du libre mourir, n’importe-t-il pas autant de garantir les conditions d’un bien mourir ? Pour répondre à ces questions, « Place au débat » vous propose l’analyse d’un auteur spécialiste.

La contrepartie des progrès de la médecine est que souvent la mort ne vient plus toute seule. Dans bien des cas, il faut désormais décider qu’elle survienne et faire quelque chose si l’on veut qu’effectivement elle arrive. Si la médecine a changé nos vies, elle a donc également transformé nos morts. Tout comme elle participe à brouiller chaque jour un peu plus les frontières entre ce qui est encore une vie et ce qui peut-être n’en est plus tout à fait une. Si bien que, parfois, les patients – ou leurs familles pour eux – en viennent à réclamer la mort, lorsque celle-ci se fait vraiment trop attendre. C’est alors que des conflits peuvent naître entre ceux qui supplient pour que l’on aide à ce que cette fin puisse enfin advenir, et ceux qui à l’inverse ne veulent surtout pas aller dans cette voie.
C’est dans cet espace que s’inscrit le travail du Centre d’éthique clinique de l’hôpital Cochin, que dirige Véronique Fournier. Dans ce livre, elle raconte quelques-unes des histoires qu’elle a accompagnées depuis dix ans : comment s’expriment ces demandes, qui les porte, comment y réagissent les équipes soignantes, et quels débats elles suscitent au sein du groupe citoyen d’éthique clinique qui travaille à ses côtés.
Peu à peu, ces histoires ont fait évoluer sa position sur cette difficile question : faut-il et jusqu’où peut-on aider à mourir ? C’est cette évolution qu’elle relate ici, de ses réticences premières à sa conviction de plus en plus nette que les médecins ne peuvent pas refuser d’aider à mourir ceux qui sont à l’extrémité des possibilités de la médecine et qui n’en peuvent plus. En espérant qu’expliquer pas à pas le chemin parcouru pourra, peut-être, aider d’autres à s’y risquer à leur tour.

Réflexions critiques, analyses en contexte et perspectives historiques.
Comment expliquer les attentes de plus en plus fortes des patients à l’égard de leurs médecins ? Toujours plus informés, exigeants quant à leur traitement, ceux-ci attendent également du médecin un rapport plus personnel, plus humain. Comment les médecins conçoivent-ils leur métier et le bon exercice de celui-ci ? Comment réagissent-ils de leur côté à l’évolution de la demande qui leur est adressée ?
Ces questions se posent dans le for intime de chacun, la nature de la relation entre le médecin et le patient suscitant affects, jugements et examen critique de part et d’autre. Mais ce que l’on exige de chacun d’eux est aussi une question centrale pour la société, qui se définit notamment par la manière dont elle conçoit la relation de soin du point de vue éthique, politique, juridique et économique.
Cet ouvrage entend contribuer à éclairer, par son approche à la fois empirique et critique, ce questionnement concernant la relation soignant–soigné. Il propose ainsi, à travers une série de contributions issues d’un dialogue entre médecins et spécialistes en sciences humaines et sociales, une analyse des attentes normatives énoncées à l’égard du patient et du médecin. Il s’agit aussi de dessiner des propositions théoriques pour qualifier et évaluer ces attentes, de fournir un examen des contextes singuliers et concrets dans lesquels elles s’expriment et, finalement, d’en livrer une mise en perspective historique.
Ce livre s’adresse aux professionnels de la santé, aux chercheurs en sciences humaines et sociales et, au-delà, à tous ceux qui partagent la conviction que les questions relatives à la santé et au soin doivent occuper une place centrale dans la réflexion collective.

Les auteurs :

• Pierre Ancet
• Sabine Arnaud
• Sylvie Arnaud-Lesot
• Gilles Barroux
• Ariane Bayle
• Denis Berthiau
• Sarah Carvallo
• Catherine Dekeuwer
• Sylvie Fainzang
• Nicolas Foureur
• Yannis Gansel
• Bernard Joly
• Adrien Klajnman
• Céline Lefève
• Claire Marin
• Delphine Moreau
• Jean-Philippe Pierron
• Jacques Quintin
• Edwige Rude-Antoine
• Florent Schepens
• Marta Spranzi
• Christine Waterlot

Coordonné par :
Claire Crignon-De Oliveira et Marie Gaille

Caractéristiques :

• Langue : français
• Pages : 304
• Prix : 27,50 €
• ISBN : 978-2-84276-167-7

« Ce n’est plus une vie », « je veux encore vivre, même avec cette maladie », « ma vie n’a plus de valeur » : confronté à la maladie, à la déchéance physique, à la perte provisoire ou définitive de certaines capacités, chacun d’entre nous peut être conduit à énoncer de tels propos.
Quoi de plus délicat cependant, que l’évaluation de la valeur de la vie ? Cet ouvrage aborde le sens et la portée de cette réflexion dans une situation où elle s’impose dans toute sa radicalité : celle des décisions de maintien ou d’interruption de la vie prises au chevet du patient dans les hôpitaux. En choisissant d’aborder ainsi la question de la valeur de la vie, ce livre fait le pari qu’une approche philosophique nourrie par une rencontre avec l’univers de la médecine contemporaine éclairera davantage le sens de cette notion, son fondement et ses limites, qu’une approche abstraite de tout contexte.
La démarche cherche aussi à établir un dialogue entre philosophes et médecins en proposant une analyse des différents contextes thérapeutiques où une décision de maintien ou d’interruption de la vie doit être prise. À la lumière de cette analyse, l’ouvrage propose une réflexion critique sur les usages de l’idée de valeur de la vie pour en désavouer la pertinence et en nier la légitimité éthique. Les patients, malades mais aussi citoyens, doivent forger en concertation avec les médecins d’autres critères pour fonder une décision aussi déterminante que celle de maintenir ou d’interrompre le cours d’une vie humaine.

Caractéristiques :

• Langue : français
• Index, bibliographie : (2010)
• Pages : 184
• Prix : 21 €
• ISBN : 10 2-251-43021-0
• ISBN : 13 978-2-251-43021-8

La bioéthique est d’abord une affaire d’hommes et de femmes, d’histoires singulières plutôt que de grands principes désincarnés.
Vouloir un enfant alors que l’on est stérile, malade ou mourant, sauver la vie de celui que l’on aime au risque de perdre la sienne en donnant un organe, vouloir être un homme quand on est né femme ou l’inverse, sont autant d’épreuves de vie qui façonnent, au sens où elles détruisent et construisent à la fois, les individus qui les affrontent. La rencontre avec ces hommes et ces femmes, ainsi qu’avec les médecins qui les reçoivent, est au cœur de ce que l’on appelle l’éthique clinique.
Le Centre d’éthique clinique, unique en France, a été créé par Véronique Fournier en 2002. Constitué de médecins, de philosophes, juristes et sociologues, le Centre ne travaille que sur des situations concrètes (contrairement au Comité consultatif national d’éthique) dont patients ou médecins le saisissent. Il ne s’agit plus de philosopher de haut ou de loin sur les questions éthiques que posent ces situations, mais d’accompagner dans leurs interrogations, doutes et malaises existentiels s’ils en ont, ceux qui les vivent, jusqu’à ce qu’un choix se fasse, que soit prise la moins mauvaise des décisions.
À l’image de la démarche du Centre d’éthique clinique, le livre de Véronique Fournier est d’abord un vivier d’histoires vécues, de dilemmes, drames ou joies extrêmement intenses auxquels chacun de nous peut être un jour confronté. C’est aussi une plongée passionnante dans le concret de la médecine, au carrefour entre progrès scientifique et lutte pour la vie. C’est enfin la défense d’une médecine humaine et généreuse, qui privilégie l’individu plutôt que le collectif, le juste plutôt que le bien, la solidarité plutôt que l’égalité.

Caractéristiques :

• Parution : 18 mars 2010
• Format : 135 x 215 mm
• Pages : 216
• Prix : 19 €
• ISBN : 978-2-221-11505-3

Les philosophes se sont engagés dans la controverse sur la liberté de procréation en exposant une vision normative de celle-ci ou en recherchant une meilleure compréhension réciproque des positions en présence. Cet ouvrage sur le désir d’enfant offre sur ce sujet une perspective doublement originale. Il propose tout d’abord de prendre un recul indispensable par rapport au débat moral, juridique et politique actuel, en s’intéressant au désir d’enfant en tant que tel et à l’inflation récente d’un discours sur ce désir, dans la sphère publique comme dans le colloque singulier entre patients et médecins. Que signifie-t-il ? Que vise-t-il ? Quelle portée donner à ses variations d’intensité repérées dans la médecine de la procréation ? À partir d’une conception du désir d’enfant fondée sur une analyse philosophique étayée par une lecture critique du corpus psychanalytique, cet ouvrage aborde ensuite la controverse sur la liberté de procréation en défendant une perspective fondée sur l’idée de solidarité, seule à même d’éclairer véritablement la relation d’aide en jeu dans la procréation médicalement assistée. Comment justifier cette solidarité ? Jusqu’où l’étendre ? Cet ouvrage propose des réponses argumentées à ces questions où se nouent l’histoire intime des sujets et la vie politique des sociétés contemporaines.Marie Gaille, normalienne, est agrégée et docteur en philosophie, titulaire d’un master en sciences politiques, et chargée de recherche au CERSES (Centre de recherche sens, éthique et société, CNRS-Université Paris Descartes). Elle est l’auteur de La valeur de la vie (Les Belles Lettres, 2010), Nous, sans patrie (traduction – Les belles Lettres, 2009), Machiavel et la tradition philosophique (PUF, 2007), À qui appartient le corps humain ? Médecine, politique et droit (Les Belles Lettres, 2004, avec Cl. Crignon) et Machiavel et conflit civil, la liberté politique entre histoire et médecine (Champion, 2004).

La maladie et la souffrance, la fragilité et la finitude de la condition humaine, le corps, le savoir médical,le pouvoir du médecin, les techniques de soin, la recherche biomédicale et les biotechnologies,la santé : tout cet ensemble constitue un objet d’interrogation majeur pour la philosophie. Le présent volume s’intéresse de manière spécifique à la relation entre la philosophie et la médecine. Il part du constat que la relation de la philosophie avec la médecine a contribué à la détermination des tâches et des visées propres à la philosophie, pour s’intéresser ensuite à la constitution du savoir médical et à son inscription sociale. Le choix de textes réunis ici, célèbres, moins célèbres, inédits ou traduits pour la première fois en français, propose une approche à la fois historique et conceptuelle et met l’accent sur l’interaction entre l’évolution du savoir et des technologies et les questions éthiques, politiques et juridiques posées par la médecine. Avec des textes de Cl. Bernard, A.B. Hill, G. Canguilhem, Cicéron, F. Dagognet, Descartes, L. Fleck, M. Foucault,H.G. Gadamer, Galien, K. Jaspers, Kant, Montaigne,A. Vésale, R. Zaner.

Trois femmes – l’épouse, le médecin et la psychologue – nous font partager leurs interrogations, leurs doutes, mais aussi leurs convictions face à la maladie grave qu’est le cancer : faut-il dire toute la vérité ? Faut-il-parler différemment à la famille et au malade ? Comment vivre au jour le jour ?Faut-il se préparer au deuil ? Comment se dire au revoir ? Un livre spontané et émouvant pour aider ceux qui doivent affronter la maladie à garder l’espoir et à voir plus clair en eux.
Brigitte Joseph-Jeanneney est l’épouse du malade. Jeanne-Marie Bréchot est oncopneumologue,praticien hospitalier de l’Assistance publique-Hôpitaux de Paris, actuellement détachée à l’Institut national du cancer.
Martine Ruszniewski est psychanalyste psychologue pour les soignants à l’Institut Curie de Paris.

Placée sur le devant de la scène lors des débats sur le mariage homosexuel, l’homoparentalité dérange.
Remettant en cause la composition traditionnelle de la famille, elle suscite des réactions passionnelles, terreau fertile pour les idées reçues : « Un enfant a absolument besoin d’un papa et d’une maman », « On n’a pas assez de recul », « Un couple d’hommes ne saura pas s’y prendre pour élever un enfant », « Les parents homosexuels ne transmettent pas les mêmes valeurs à leurs enfants », « Les enfants risquent de souffrir du regard porté sur l’homosexualité de leurs parents »…
Devant l’importance des enjeux pour les parents comme pour les enfants, il est essentiel d’apporter un éclairage précis et distancié sur ce qui s’apparente encore pour beaucoup à un tabou.